Gombos Gábor, Lélek-Hang Egyesület, Budapest
 

Hat ország (Cseh Köztársaság, Egyesült Államok, Lengyelország, Magyarország, Románia és Szlovákia) huszonöt képviselõje vett részt azon a kétnapos tanácskozáson, melynek fõ témája a pszichiátriai ellátórendszert felhasználók szerepe a széles elmeegészségügyi koalíciókban volt. A résztvevõk többsége a pszichiátriával (valamikor) ápolti kapcsolatban levõ sorstársam volt, rajtuk kívül a Román Liga az Elmeegészségért (Romanian League for Mental Health) nevû koalíció, egy cseh és egy lengyel önsegítõ szervezet önkéntes segítõi jöttek el. Az összejövetelt a magyarországi Pszichiátriai Érdekvédelmi Fórumhoz kapcsolódóan, a new yorki Open Society Institute finanszírozásában, a Lélek-Hang Egyesület szervezte a Fórum Felhasználói Érdekcsoportjával és a projekt felelõs Mental Disability Rights International nevû szervezettel (Washington DC) közösen. Színhelyül egy tavalyi rendezvényünkön már kipróbált hely, a gödöllõi Silver Klub szolgált.

A résztvevõk bemutatkozásából megtudtuk, hogy a többségüknek tapasztalata van mind nagy, országos koalíciós szervezetbéli munkában, mind pedig kis, önsegítõ csoportbeliben. Ez a kettõs szerepvállalás nem mindig könnyû, hiszen egészen másért van szükség az intim, a tagok közösen megélt hátrányos helyzetének megosztására és az ennek talaján kiépült szolidaritásra felépülõ önsegítõ közösségekre és másért a különbözõ érdekcsoportok (a felhasználók, hozzátartozóik, az ellátórendszert mûködtetõ szakmák, elkötelezett laikusok és - esetleg - politikusok) összefogásán alapuló koalíciókra.

Fõleg kezdõ csoportokra jellemzõ, hogy mindkét tevékenységet ugyanabban a szervezeti keretben próbálják csinálni. Hosszabb távon ez nem szerencsés, a Román Liga példája is ezt mutatja. Romániában a Liga volt az elsõ civil szervezet, amely elmeegészségüggyel foglalkozni kezdett. Az õ bábáskodásukkal több - többé-kevésbé - önsegítõ jellegû csoport is szervezõdött (pl. a védett szállás és munkahely, nappali ellátási formák problematikája köré szervezõdött Estuar, vagy az Alzheimer kórban szenvedõk hozzátartozóinak és gondozóinak szervezete), ezek aztán egy idõ múlva önállósultak. Az egészen fiatal cseh Identity (melynek vezetõje, Jan Gottwald viszont a Cseh Elmeegészségügyi Egyesület (Czech Association for Mental Health) egykori elnöke, és nagy tapasztalatokkal rendelkezõ sorstársam) a pszichiátriaviselt emberek önsegítése mellett egyelõre feladatának tartja az elkötelezett laikusokkal (filozófusok, teológusok, szociológusok, stb.) együttes érdekvédelmi munkát is. Magyarországon a pszichiátria felhasználóit és volt felhasználóit tömörítõ szervezetek mindegyike az önsegítés mellett érdekvédelemmel is foglalkozik. Azt várjuk, hogy a Pszichiátriai Érdekvédelmi Fórum projektje lehetõvé fogja tenni, hogy az önsegítõ csoportok eredeti küldetésükre tudjanak koncentrálni, s a politikaibb tevékenység áthelyezõdik a Fórumra ill. annak Felhasználói Érdekcsoportjára.

Piotr Iwaneyko (krakkói betegjogi képviselõ, jogi doktor és egyúttal a pszichiátria volt használója és túlélõje, a Lengyel Elmeegészségügyi Koalíció elnökhelyettese) bevezetett bennünket a Lengyel Koalíció történetébe. Náluk a volt kommunista országok közül elsõként kezdtek pszichiátriai önsegítõ csoportok szervezõdni. Ezek munkája nyomán megnõtt az igény a betegek érdekvédelme és jogi képviselete iránt. Az új elmetörvény elõkészítése pedig szükségessé tette, hogy sorstársaim ne csak szûkkörû csoportjaik támogatását élvezzék. Ugyanakkor a szakmák haladó képviselõi is felismerték, hogy szükség van szervezett keretekre, amik lehetõséget adnak az érintett érdekcsoportok közti párbeszédekre, konkrét kérdésekben való együttmûködésükre.

Magdalena Feczko és Roxana Iordache a Román Liga célkitûzését és eddigi eredményeit ismertette. Ez a szervezet 1990-ben alakult abból a célból, hogy az elmeegészségügyben érintett valamennyi oldal között valódi kommunikációs teret adjon, ezzel is elõsegítve az elmeegészség, ill. elmebetegség multidiszciplínáris megközelítését, az elõítéletek oszlatását. 1992 óta a World Federation for Mental Health szavazati joggal rendelkezõ tagjaként széleskörû nemzetközi együttmûködésekben vesznek részt (pl. a skót Penumbra nevû szervezettel, a Geneva Initiative on psychiatry-val, stb.). Több, azóta önállósult programot indítottak speciális célcsoportok részére (krónikus pszichiátriai betegek, utcagyerekek, stb.). Részt vesznek az elmegyógyászati kezelést szabályozó törvénykezési folyamatban.

A Cseh Elmeegészségügyi Egyesület egy reformpszichiáter felkarolásával alakult meg, s benne a felhasználók kezdettõl fogva meghatározó szerepet játszottak. Bizonyos érdekütközések miatt a kezdetben legaktívabb sorstársak kiszorultak az egyesületbõl, s így az elvesztette azt az aktív, emberjogi és társadalmi kérdésekben kezdeményezõ karakterét, ami addig jellemezte. Ezt most több kisebb csoport próbálja pótolni.

Judi Chamberlin (talán a világ egyik leghíresebb pszichiátriai "túlélõje", emberjogi aktivista Bostonból) és Eric Rosenthal (MDRI) beszélt az amerikai Disability Councilok (egészségkárosodottak és fogyatékos emberek problémái köré szervezõdött érdekvédelmi, emberjogi koalíciók) típusairól, mûködési stílusáról és eddigi eredményeirõl. Rosenthal hangsúlyozta, hogy az Egyesült Államokban kétféle értelemben is használják az "emberi jogok" kifejezést: egyrészt jelenti a különösen hátrányos, jogfosztott embercsoportok polgárjogi mozgalmát, másrészt a nemzetközi dokumentumokban rögzített, ajánlásokban szereplõ írott jogokat (pl. Emberi Jogok Egyetemes Nyilatkozata, a Nemzetközi Szerzõdés a Gazdasági, Szociális és Kulturális Jogokról, stb.). A fogyatékos és egészségkárosodott emberek érdekvédelmi munkájában mindkettõre szükség van. Egyrészt politikailag helyes a kormányok felé érvelni nemzetközileg lefektetett jogokkal, pl. az ENSZ Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities alkalmas erre. (Szándékosan írtam angolul, ugyanis a hazai törvényhozó, az elõbb felsorolt dokumentumokkal ellentétben, ezt annyira "nem ismeri", hogy az idén márciusban megszavazott Esélyegyenlõségi törvény hihetetlenül szûkkörû fogyatékosság fogalma kifejezett ellentétben áll az ENSZ ajánlásokkal. A fejlett világban elképzelhetetlen módon kimaradtak a krónikus betegség miatt fogyatékos emberek széles rétegei, többek közt a pszichiátriai betegeké is.) A legérintettebbek azonban gyakran megélik azt, hogy az írott formában szereplõ jogok nem kielégítõek, azokon túl kell lépni.

Judi Chamberlin személyes tapasztalatai alapján ismertetett két Disability Councilt. Külön kitért arra, hogy milyen személyes nehézséget jelentett számára megtanulni a koalíciós munkát, amiben gyakran kell kompromisszumot kötni. Beszélt arról is, hogy milyen elõnyei vannak azon koalícióknak, amelyekben a pszichiátriai mellett egyéb egészségkárosodott, fogyatékos rétegek is képviselve vannak.

Hosszas vita bontakozott ki arról, hogy egyrészt mi az optimális kapcsolat a felhasználók önsegítõ csoportjai és a széles koalíciók, másrészt az ellátórendszer szakemberei és a sorstársaim szervezetei között. Bianca Vasiliu (Román-Amerikai Elmeegészségügyi Szövetség, Brassó) szerint nélkülözhetetlen, hogy krónikus pszichiátriai betegek önsegítõ csoportjaiban képzett pszichológusok dolgozzanak. Ezzel többen nem értettünk egyet: igaz, a tekintélyuralmi, paternalisztikus pszichiátriai ellátórendszerben módszeres (ha nem is mindig szándékolt) "disempowerment" zajlik, s ennek eredményeként sok sorstársam elveszti maradék önbizalmát. Az is tény, hogy sokan azok közül, akik néhány évi pszichiátriai beteg szerep után "spontán gyógyulnak", nem keresik a kapcsolatot bátortalanabb, önállótlanabb, az ellátórendszertõl még mindig függõ társaikkal. Többen mégis úgy véltük, hogy érdemes az ügynek megnyerni "gyógyult" sorstársakat. Nem arról van szó, hogy fölöslegesnek tartjuk a terápiás szemléletû szakemberek vezette csoportokat, hanem arról, hogy más dolog az önsegítés és más a terápia.

Adorján András (Kiút Egyesület, Budapest) szerint veszélyes diszkrimináció, ha a felhasználói közösségek kirekesztik magukból a barátságos, támogatón viselkedõ szakmabelieket. Szerinte partnerségen alapuló együttmûködésre, kölcsönös segítésre van szükség az önsegítõ csoporton belül is. Borbély Andrea (Lélek-Hang Egyesület) szerint ez lehetetlen, ugyanis a segítõ szakember szerepe és a segített beteg szerepe egyenlõtlen. Az elõbbiéhez hozzátartozik a problémán való (valamilyen szintû) kívülállás, a segíteni tudás, alkalmanként a kényszerítés is. Partnerség csak egyenlõ felek közt képzelhetõ el, erre példa a csupa pszichiátriaviselt emberbõl álló közösség. Mást lehet kapni egy terapeutától, mint a társaktól. Karácsony Erika (Fénysugár Egyesület, Székesfehérvár) ehhez csatlakozva elmondta, hogy egyesületük rövid történetében is több példa van már arra, hogy a sorstársak egymástól kaptak hatékony segítséget krízishelyzetükben. Ugyanakkor az is elõfordult, hogy a többiek javasolták tagtársuknak, hogy keresse fel kezelõjét, mert rosszabbul van, s õk nem tudnak segíteni.

A partnerségrõl kirobbant vita nem vezetett konszenzusra, de pár dologban egyetértettünk. Alapvetõen fontos az önrendelkezés: az egyén maga dönthesse el, milyen csoportban és kikkel kíván együttmûködni. Kulcsszerepe van az "empowerment"-nek. Minden olyan szakembertõl jövõ segítség hasznos, ami ezt segíti elõ.

A tanácskozás második napján áttekintettük, hogy a képviselt országokban milyen törvényi háttér szabja meg sorstársaink életét, kórházban és azon kívül. Piotr Iwaneyko részletesen ismertette a lengyel elmetörvényt, s azt is, hogy a gyakorlatban az ott garantált jogok érvényesítése milyen nehéz. A törvény eredeti formájának kidolgozásában (parlamenti bizottság szintjén!) meghívásos alapon részt vett a Braterstwo Serc nevû krakkói sorstárs csoport is, amint ezt Stanislaw Garbarztól megtudtuk. Ugyancsak õ mondta el, hogy egy új lengyel törvény jelentõs adókedvezményt ad azoknak a vállalkozóknak, akik egészségkárosodott embereket nagyobb számban foglalkoztatnak.

Romániában máig egy 1960-as törvény (A veszélyes neuropaták kényszerkezelésérõl) van érvényben, de hamarosan várható egy új elmetörvény elfogadása. Ennek elõkészítése során a Liga aktívan harcolt azért, hogy a nemzetközi szokásokkal összhangban lévõ, a veszélyesség fogalmát nagyon egyértelmûen, s a szükségesnél nem tágabban definiálják.

Magyarországon és a Cseh Köztársaságban nincs külön elmetörvény. Az általános egészségügyi törvény az, ami a pszichiátriai kezelésrõl is rendelkezik. Ezen kívül a Polgári Törvénykönyv is több helyen foglalkozik sorstársainkkal. Megvitattuk, hogy mi a felhasználók számára elõnyösebb: külön elmetörvényben biztosítani a pszichiátriai ápoltak jogait, vagy szerencsésebb egy általános, a pszichiátrián kezeltekre is kiterjedõ betegjogi törvény. Az az álláspont kristályosodott ki, hogy az újjászületõ demokráciákban rövid távon hasznos lehet, ha külön kiemelten, önálló törvényben kapnak jogi elismerést a pszichiátriai betegek jogai, hosszabb távon ez azonban sorstársaim elleni diszkriminációhoz vezet. (Van törvény a pszichiátriai betegek kezelésérõl, de nincs pl. a cukorbetegekérõl.)

Az új egészségügyi törvény vonatkozó részeit Fridli Judit (Társaság a Szabadságjogokért, Budapest) ismertette szakavatottan. Üdvözölte, hogy az új törvény nem diagnózis alapján különbözteti meg a betegek jogait, ily módon nincs megkülönböztetés egy pszichiátriai osztályon ápolt, s egy belosztályon kezelt ember között. A megkülönböztetés alapja a kompetencia foka. (Félõ persze, hogy egy krónikus szkizofrénia diagnózisával élõ embertársunk kompetenciáját automatikusan alacsonynak fogják tartani.) Ugyancsak kiemelte az "advanced directive" intézményesülésének fontosságát. Ennek keretében a jövendõbeli pszichiátriai kezeléssel kapcsolatban is elõzetes, írásos nyilatkozatot lehet tenni, s ha azt az ellátórendszer nem tartja be, annak jogkövetkezményei lehetnek.

A betegjogi képviselõ intézményérõl is eszmét cseréltünk. Lengyelországban összesen négy, a pszichiátria területén is mûködõ képviselõ van. Közülük hárman egy-egy kórház fizetett alkalmazottai. Ez beszûkíti lehetõségeiket: a legnagyobb segítõkészség mellett sem járhatnak el olyan ügyekben, amik az illetõ kórház elmarasztalásához vezethetnének. A negyedik ilyen szakember maga Iwaneyko, õ független, de fizetést sem kap munkájáért. Hazánkban fokozatosan kell kiépíteni a kórházi ombudsmannok rendszerét. Õk a kórháztól független helyrõl kapják majd fizetésüket. Már most látszik egy probléma, hihetetlen ellenállásba fog idehaza ütközni az a (nemzetközi ajánlásokban szereplõ) gondolat, hogy lehetõvé kell tenni volt betegek alkalmazását e munkakörökben.

Nem volt meglepõ az a hosszú és szenvedélyes vita, ami a kényszergyógykezelésrõl szólt. Nyílván a téma érzékenysége miatt a jelenlévõk köre is hajlott volna a kiélezett kérdések tompítására. Chamberlin azonban elmondta, hogy a nemzetközi felhasználói mozgalom egyik gyenge pontja, hogy mindeddig nem vállalta föl, hogy - ha kell kompromisszumos, de mégis - egyértelmû választ adjon arra kérdésre: elfogadható-e számunkra bizonyos körülmények közt a kényszergyógykezelés, avagy annak eltörléséért küzdjünk. Nem lehet egyszerre mindkét véleménynek megfelelõen politizálni, pedig eddig ez történt. Gombosné Juhász Katalin (Lélek-Hang Egyesület) mélyebben, átfogóbb kontextusba helyezve elemezte, hogy miért is jött egyáltalán létre a pszichiátriával kapcsolatban az alapvetõ szabadságjogok korlátozási igénye, s a kényszerkezelés. A segítségre szoruló, heveny mentális-érzelmi-szellemi krízishelyzetbe jutott legtöbb ember számára ma nem kínálnak érdemi segítséget a természetes csoportok (nagycsalád, baráti kör, hívõ közösségek, hobbi klubok, stb.). Pedig jó esetben ezek képeznék egy funkcionális segítõ piramis alapját. Szakmai segítségre csak abban az esetben kerülne sor, ha a funkcionális piramis alján lévõ természetes emberi csoportok "laikus" segítségnyújtása eredménytelennek bizonyul. Ehelyett a szokatlan, s gyakran (a leendõ páciens számára éppúgy mint környezetének) ijesztõ helyzetbe került ember vákuumba jut és ott kalimpál, amíg a mentõ (esetleg rendõri segédlettel) be nem viszi a pszichiátriára. Itt egy hatalmi hierarchia gépezetének célpontja lesz. A hatalmi piramis csúcsán az osztályvezetõ pszichiáter áll, aki embertelenül hatalmas felelõsségének tudatában (ugyanakkor a tényleges számonkérhetõségtõl a legtöbb országban mégis, vagy éppen ezért, távol) és a páciens életét érintõ minden kérdésben döntési helyzetben van (függetlenül attól, hogy azok medikális kompetenciát igényelnek-e). A piramis alsóbb rétegein szintén szakemberek (pszichológusok, szociális munkások, nõvérek, stb.) vannak, a csúcson lévõ orvosokéhoz képest aránytalanul kis számban. És legalul nincsenek ott a természetes csoportok sokszínû hálózatai. A bajba jutott ember szükségletének megértését és annak megfelelõen a segítséget "megcélzó" funkcionális piramis modern korban való felcserélése a medikális kompetenciára alapozott hatalmi piramissal, maga után vonja a jogi kényszerintézkedések szükségességét. Enélkül ugyanis mûködésbe léphetnének olyan spontán mechanizmusok (visszacsatolások), amelyek a megsegítendõ szempontjából inadekvát hierarchiát rákényszerítenék arra, hogy természetesebbé, funkcionálisabbá, nem a mindenkori (szakmai) hatalom fenntartására, hanem az egyedi kliensek egyedi problémáihoz való rugalmas adaptálódásra berendezetté váljon.

Sok gyakorlati problémát is megbeszéltünk a kényszerkezeléssel kapcsolatosan. Lengyelországban a páciens beszállításától kezdve hetek, hónapok is eltelnek, amíg a bíróság meghozza döntését a kényszerkezelés indokoltságáról. Ezalatt az idõ alatt a neuroleptikus ill. aktív kezelések már megtörténnek, legfeljebb kártérítésért lehet utólag pereskedni. Nálunk az új törvény szerint 72 órán belül dönt a bíróság, s addig sem neuroleptikumot, sem sokk-kezelést nem lehet adni a betegnek akarata ellenére.

A szimpózium utolsó blokkjában bemutatkozott a magyar Pszichiátriai Érdekvédelmi Fórum. Simon Zsuzsa (Nap Családsegítõ Szolgálat) a projekt ügyvezetõ igazgatójaként kiemelte a hazai pszichiátriai reformok, a közösségi ellátásra való nyitás szükségességét, s a Fórum ebbéli szerepét. Elmondta, hogy a Fórum több résztvevõje jónak tartja egy Gönczöl Katalinhoz készítendõ beadvány gondolatát, amelyben az új esélyegyenlõségi törvény diszkriminatív voltáról kérdezzük meg az ombudsman asszonyt. A Fórum feladatának említette a nyilvánosság megszólítását is. A Hozzátartozói Érdekcsoport képviseletében Molnár István (KÉSZ Egyesület, Budapest) annak a nézetének adott hangot, hogy jelenleg a Fórum résztvevõi közti kommunikációra, az egymástól tanulásra kellene szorítkozni, a politizálás túl korai még. Én ismertettem a Felhasználói Érdekcsoport eddigi munkáját (formális megalakulás tizenöt érintett civil szervezet tagjainak részvételével, tagok választással való delegálása a Fórum tanácsába, nyitott, országos aktíva hálózat felállítása). Gombosné szerint az elsõ logikus lépés a tájékozatlan nyilvánosság számára adott, hiteles, tehát (a különbözõ érdekcsoportok jelenléte miatt szükségszerûen) mozaikszerû kép nyújtása lenne a pszichiátriában emberek életérõl, valódi problémáiról, az ellátórendszerrõl, a családok nehézségeirõl, felmutatva a sokszínûséget és elkerülhetetlen véleménykülönbségeket is.

A tanácskozás végig feszült tempóban, de nagyon nyitottan és többnyire igen jó hangulatban zajlott. Köszönet illeti Eric Rosenthalt, hogy felkarolta e nemzetközi összejövetel tervét; és valamennyi résztvevõt az aktív jelenlétért. A szimpózium anyagát nyomtatásban (angol és magyar nyelven is) a Lélek-Hang Egyesület ezévben megjelenteti.